Un problema de primera categoría es el gasto que supone el paciente, y que muchas veces merma la disponibilidad familiar, por lo que hay que conocer todas y cada una de las posibles ayudas económicas.
A pesar de que la familia pueda desgravarse en la declaración de la renta, por tener a su cuidado a un hijo minusválido, y en ocasiones acceder a una pensión por jubilación, muchas familias que no disponen de recursos económicos suficientes tienen serios problemas para salir adelante. Incluso las familias que disponen de medios económicos, tienen que usar los ahorros de toda una vida para poder muchas veces afrontar el despilfarro que en muchas ocasiones llevan a cabo este tipo de pacientes.
Cuando los padres fallecen el paciente tendría acceso a la llamada pensión de orfandad total y a poseer como titular la cartilla de la Seguridad Social.
Como a pesar de estas ayudas el dinero siempre se queda corto, muchos padres en sus testamentos dejan beneficiados a sus pacientes enfermos lo que se rige a los efectos generales por el Código Civil o por aquellos Fueros especiales en determinadas Comunidades Autónomas. Este beneficio debe ir acompañado del nombramiento de un albacea o administrador, o de la voluntad de los fallecidos sobre quien consideran que debe ser el próximo tutor en el caso de que el paciente estuviera incapacitado legalmente.
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