CiU insta al Gobierno a mejorar la atención de las personas con trastornos de autismo
El grupo nacionalista catalán de Convergència i Unió (CiU) ha registrado una proposición no de ley en la que insta al Gobierno a mejorar la atención de las personas con trastorno de autismo, que afecta a 1 de cada 155 personas en el mundo y cuya incidencia está aumentando día a día, según explican.
Así, solicitan al Ejecutivo que considere la eficacia, la eficiencia, la efectividad, la seguridad y la utilidad sanitaria de los tratamientos de terapia conductal destinados a las personas con trastornos del espectro autista (TEA), de acuerdo con los estudios realizados por el Instituto de Salud Carlos III, entre otros.
En opinión de los nacionalistas catalanes, se ha producido un incremento en la incidencia de este trastorno, por lo que el Gobierno debería también incrementar su esfuerzo de atención y tendría que hacerlo facilitando, con mayores recursos económicos, la labor que las comunidades autónomas deben desempeñar en este sentido. En esta línea, proponen en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS), a través del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, una actualización de la cartera de servicios comunes para incluir el tratamiento de terapia conductal destinada a las personas con TEA, teniendo en cuenta las evidencias científicas y los beneficios sociales derivados.
Igualmente, reclaman al Ejecutivo un incremento de los recursos destinados a las comunidades autónomas, ante el aumento de la incidencia de los trastornos generales del desarrollo y en concreto, del autismo, para que, en el ejercicio de sus competencias puedan prestar la atención necesaria en sanidad, educación, servicios sociales y trabajo a las personas afectadas.
Es más, plantean un impulso, en coordinación con las comunidades autónomas, de aquellas medidas que puedan mejorar la información de las familias y la sociedad en general, para incorporar a éstas en la detección precoz.
UN TRASTORNO NEUROLÓGICO
El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno neurológico que afecta a la percepción y al procesamiento cerebral de la información. Concretamente, se presenta con una prevalencia de 1 cada 155 nacimientos, y es más frecuente en hombres que en mujeres. En España son ya miles los afectados, algunas estimaciones los sitúan en 350.000 casos.
El diagnóstico de TEA incluye personas que muestran una alteración significativa en el desarrollo de las habilidades de comunicación, lenguaje y relación social, y que a menudo manifiestan intereses restringidos y conductas repetitivas y estereotipadas. Este trastorno se hace evidente antes de los tres años, a pesar de que a menudo se diagnostica más tarde.
El autismo muestra su complejidad genética
Un estudio en 2.300 personas confirma que existen muchos pequeños cambios en el ADN de los autistas
El mayor estudio genético sobre el autismo ha confirmado la complejidad de las causas de este trastorno que presenta diversos grados. Los resultados confirman la hipótesis, que está ganando consenso entre los científicos, de que el autismo está causado, al menos en parte, por muchas variantes genéticas (cambios) poco comunes que se dan en menos del 1% de la población.
La comparación de los genomas de algo menos de 1.000 personas diagnosticadas de autismo y de casi 1.300 que no lo tienen ha mostrado que el ADN de los primeros tiene un 19% más de pequeñas variantes en la cadena genética (número de copias de uno o varios genes), en número superior a las 5.400. Algunas de ellas afectan a genes relacionados ya con el autismo y otras a genes relacionados con la capacidad intelectual. Un porcentaje de estos cambios son heredados y otros son propios del sujeto analizado.
Aunque cada una de estas variantes puede ser la causa de sólo una pequeña proporción de los casos de autismo, en su conjunto empiezan a relacionarse con un porcentaje mayor de estos casos, explican los científicos del Consorcio para el Proyecto Genoma del Autismo , que publican los resultados en la revista Nature. Los cambios genéticos también dan pistas sobre los posibles mecanismos patológicos comunes que dan lugar a los síntomas típicos de este trastorno.
Un joven con síndrome de Down se queda sin cumplir su sueño: hacer la Ruta Quetzal
Guille, un joven valenciano de 16 años, llevaba tiempo soñando con formar parte de la Ruta Quetzal BBVA, un viaje de estudios financiado por la entidad que este año irá a México para conocer la cultura maya y después recorrerá España y Portugal. Estaba a punto de conseguirlo, pero lo han dejado fuera porque sacó un siete en las pruebas de selección y los elegidos superaban el 9, explicó a 20 minutos la organización.Guille va a un colegio de integración, saca buenas notas y es parte del equipo de waterpolo
Lo que llama la atención es que, a diferencia del resto de 270 jóvenes seleccionados, Guille es síndrome de Down y no ha recibido ninguna consideración especial.
"Es un niño superinteligente y muy preparado físicamente, pero ha sacado menos nota", explicó a 20 minutos Rocío Gallarde, portavoz de la organización. Y tiene razón, Guille va a un colegio de integración y saca buenas notas, es parte del equipo de waterpolo Turia de Valencia, practica capoeira, va al gimnasio y hace baile de salón.
Mi padre y yo enviamos una carta a Miguel de la Quadra-Salcedo para pedirle que tuvieran en cuenta a chicos como yo
Por este motivo, a este joven no le ha parecido una explicación suficiente. Además, matizó que "antes de que salieran las bases para ir al campamento, mi padre y yo enviamos una carta al director del proyecto [el aventurero Miguel de la Quadra-Salcedo], para pedirle que tuvieran en cuenta a los chicos especiales como yo y no recibimos respuesta".
La noche de este miércoles, el joven acampó en el polideportivo municipal de Boadilla (Madrid), donde estaban reunidos parte de los seleccionados a espera del viaje que se inicia este jueves, para protestar y pedir que se tenga en cuenta a otros niños como él. Desde Ruta Quetzal se ha dicho a este diario que lo estudiarán.
Ayer, Día Mundial de Síndrome de Down
No sé cómo se me ha podido pasar. Ayer, 21/3 se celebraba el Día Mundial de Síndrome de Down, designado para homenajear a las personas que padecen este síndrome. La elección de la fecha es muy significativa pues tiene que ver con la Trisomía 21, una forma más técnica de llamar al síndrome. El número 3, correspondiente al mes de marzo, representa la cantidad de genes, uno más de lo normal, que porta una persona en el cromosoma 21 cuando padece síndrome de Down. Su nombre se debe a John Langdom Haydon Down, quien fue el primero en describir esta condición en 1866, aunque desconocía sus causas. Luego, Jerôme Lejeune, en 1958, fue quien descubrió en la alteración el cromosoma 21 la causa de la discapacidad. Afortunadamente, creo, quiero creer, que hoy en día las personas que padecen el síndrome encuentran cada vez menos barreras para su integración y para llevar una vida la más normal posible. Cuando estamos embarazadas asegurarnos de que el bebé “no sea down” parece ser lo más importante, sin caer en la cuenta de que en realidad hay problemas muchísimo más graves por los que deberíamos preocuparnos. Cuando una pareja se entera de que su bebé tiene el síndrome se les viene el mundo abajo, es lógico. Pero al ver la carita del bebé olvidan el mal trago y coinciden en que sus bebés son lo más maravilloso que les ha podido suceder. Que el Día internacional del Síndrome de Down (aunque se aun día más tarde) nos sirva para reflexionar y rendir un especial reconocimiento a estas personas tan “especiales”.
Pablo Pineda pide que se reconozca "la valía de los discapacitados"
Pablo Pineda, el primer licenciado europeo con Síndrome de Down, ha reflejado en su ponencia 'La igualdad en primera persona' su experiencia hasta llegar donde está "abordando muchas facetas para que los empresarios vean que las personas discapacitadas son capaces de realizar lo que se propongan".
Así, en declaraciones a Europa Press, Pineda ha subrayado la importancia "de concienciar más a la sociedad" porque, a su juicio, "aunque poco a poco se está consiguiendo, todavía hay que dar muchas charlas y conferencias hasta que cale hondo". "Se trata de hacer conciencia de los temas sociales y, a pesar de la crisis económica, tenerlos muy presentes y seguir fomentándolos y ayudándolos", ha añadido.
De esta forma, Pablo Pineda, ha querido acercarse a todas aquellas personas con algún tipo de discapacidad para darles "un mensaje de aliento para que sigan trabajando y luchando por hacer cosas y demostrar que somos personas con mucha valía".
Además, ha querido lanzar un mensaje de ánimo a las familias porque "tienen que reivindicar los derechos de sus hijos y seguir avanzando por ellos" y, con respecto a la sociedad en general, ha indicado que "debe dejarse conquistar fomentando los valores sociales que deben estar siempre presentes".
El actor y licenciado en Psicopedagogía ha explicado que conseguir sus retos "supone una culminación de todos los años de lucha y esfuerzo y sirve para demostrar que cada persona puede conseguir lo que se propone". "Esa fuerza es la que me motiva a seguir haciendo las cosas", ha matizado.
Para Pablo Pineda, poder realizar y llevar su discurso en conferencias y charlas por toda España es "la mejor forma de demostrar lo que cada uno es". "Llevo 15 años haciendo este trabajo y estoy muy a gusto porque puedo sacar todo lo que llevo dentro, comunicar y transmitir ideas para todos", ha concluido.
La Fundación Adecco, con la colaboración de Ibercaja Obra Social, ha organizado estas jornadas dirigidas a sensibilizar a las empresas de La Rioja sobre la importancia que tienen las políticas de diversidad e integración de personas con discapacidad en toda organización.
